Alfie, una vita considerata “inutile” che ha mosso il mondo

Sergio Centofanti – Città del Vaticano

Grande delusione ieri sera, dopo il nuovo no della Corte d’Appello britannica al ricorso dei genitori di Alfie Evans che chiedevano il trasferimento del figlio in Italia, per farlo assistere dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Il piccolo, 23 mesi, soffre di una malattia neuro-degenerativa ancora sconosciuta e, inaspettatamente, sta respirando da solo dalle 23.17 di lunedì, quando i medici dell’Alder Hey Hospital di Liverpool gli hanno staccato il ventilatore per farlo morire.

Alfie sia almeno riportato a casa

I genitori, Tom e Kate, chiedono ora di portare il bimbo a casa. Se riceveranno il no dei medici, torneranno in tribunale. “Io – riferisce Tom – resto seduto accanto al letto di Alfie ogni secondo di ogni giorno. Non soffre e non prova dolore e questo mi incoraggia sempre di più”. Il piccolo ha il battito cardiaco regolare e “sta ancora lottando”.

Mons. Cavina: incomprensibile decisione dei giudici

Sulla situazione, abbiamo intervistato il vescovo di Carpi, mons. Francesco Cavina, che la settimana scorsa ha organizzato l’incontro tra il Papa e Tom Evans: “E’ una situazione che suscita angoscia su angoscia perché risulta una decisione veramente incomprensibile in quanto questo bambino continua a vivere. Un bambino che doveva morire dopo 15 minuti dal distacco del ventilatore, in realtà è ancora in vita. Allora, diventa incomprensibile anche questo atteggiamento dei giudici. E qui mi viene in mente quanto ha affermato don Roberto Colombo, genetista della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università cattolica di Roma, che – riprendendo una riflessione del cardinale Sgreccia – diceva che ormai non siamo in presenza di un accanimento terapeutico ma siamo in presenza di un accanimento – così lo definisce – ‘tanatologico’, cioè un’ostinazione ideologica per porre fine all’esistenza di questo bambino”. Sulla stessa linea anche il Patriarca di Venezia , mons. Francesco Moraglia che in una lettera aperta sulla vicenda di Alfie ha così dichiarato: “nessun potere umano (politico può arrogarsi il diritto di impedire che altri Stati e istituzioni scientifiche  riconosciute come eccellenze si facciano carico del piccolo Alfie. Si tratta perlomeno di risparmiare il dolore fino al momento della morte naturale. Solo socì una società progredisce”

Una vicenda che risvegliato tante coscienze

Alfie è diventato il simbolo di tante persone scartate dalla società odierna, voce di chi non ha voce: “Sì, io direi che questa è una delle cose positive che sono emerse da questa tragedia. La vicenda di questo bambino ha veramente coinvolto tanti credenti e non credenti, perché qui c’è la consapevolezza che si sta salvando la dignità della persona umana, il diritto di potere vivere. E quindi mi sembra di poter dire che questa vicenda ha risvegliato veramente tante coscienze”.

Il Papa subito in sintonia con questo dramma

Lei ha permesso l’incontro tra Thomas Evans e il Papa e Papa Francesco è rimasto molto colpito da questa vicenda: “Sì, il Papa è riuscito a entrare immediatamente, con quella umanità che lo caratterizza, in sintonia con il dramma, il dolore, la sofferenza del padre di Alfie. E questo ha permesso a Thomas, il papà, che era molto tremante, molto emozionato per questo incontro, di potersi esprimere veramente liberamente, anche, così, a cuore aperto. E il Santo Padre ha accolto in maniera straordinaria il dramma di questa famiglia ma anche nello stesso tempo tutte le questioni etiche e morali che ci sono dietro. E tanto è vero che poi è uscito con quella straordinaria frase: tu ricordi Dio, che non si rassegna a perdere i suoi figli”.

L’amore contro l’ideologia

Il Papa ha chiesto a Mariella Enoc presidente del Bambino Gesù di fare il possibile  e l’impossibile: “Devo dire che l’Ospedale Bambino Gesù ha dimostrato una disponibilità straordinaria e ha cercato in tutti i modi di operare perché questa opposizione assurda potesse essere cambiata. Ci si è mossi non solo da un punto di vista giuridico e legale ma anche da un punto di vista umano, ponendo contro l’ideologia il valore dell’amore, la grandezza dell’amore. Penso in modo particolare, non solo alle lettere che sono state scritte dall’Ospedale, ma a quella lettera di quelle mamme che hanno i propri figli più o meno nelle stesse condizioni di Alfie, ricoverati al Bambino Gesù. Una lettera che è di una profondità e di una linearità e nello stesso tempo di un’umanità che quando io ho letto mi ha profondamente commosso,  e neanche questa lettera è riuscita a sciogliere i cuori di questi giudici e di questi medici, e questo diventa veramente incomprensibile”.

La presenza dei poliziotti, segno di debolezza

Colpiscono le immagini dei poliziotti presenti all’ospedale, davanti all’entrata e vicino alla stanza di Alfie: “Sì, cosa che rivela forse anche la debolezza della posizione dell’ospedale. Se ha bisogno dei poliziotti per difendere la propria posizione, vuol dire che c’è il sentimento della gente che capisce che questa decisione contraddice proprio alla realtà dei fatti: che questo bambino continua a vivere”.

Nessuno decida chi ha il diritto di vivere o morire

Può uno Stato decidere quale sia il migliore interesse di un cittadino, quando un cittadino vuole semplicemente vivere o far vivere? “Questa è la grande questione etica che sta alla base di tutta questa vicenda. Io rispondo semplicemente in questo modo: noi sappiamo bene, ad esempio, che una persona che ha un proprio caro in un ospedale, che decide di volerlo trasferire in un’altra struttura sanitaria, ha il diritto di poterlo fare. Qui diventa incomprensibile il perché di questo ‘accanimento’ – stavolta dobbiamo usare questa parola – questo accanimento contro una richiesta legittima dei genitori. Ma mi sembra proprio che tante coscienze abbiano percepito, in fondo, che cosa comporta questo: non c’è nessuno che deve determinare chi ha il diritto di vivere o di morire”.

Alfie dice a tutti noi il valore della vita

Cosa sta dicendo il piccolo Alfie a tutti noi? “Sta dicendo a tutti noi la bellezza e il valore della vita, che ogni vita un suo valore. La vita di questo bambino, che è stata definita una vita ‘inutile’, in realtà sta dimostrando che sta suscitando tanto bene all’interno della nostra società e tanti interrogativi. Ha fatto smuovere tante persone. Ha fatto nascere tante esperienze di preghiera non solo in Italia, ma in tutto il mondo. E scusate se questo è poco! Da un piccolo bimbo destinato a morire”.

La lettera aperta del Patriarca di Venezia

Sulla stessa linea anche il Patriarca di Venezia, mons. Francesco Moraglia che in una lettera aperta su questa vicenda ha espresso delusione per come l’Europa sembri “continuare a balbettare in” “fondamentali ambiti”. “Nessun potere umano (politico) – prosegue – può arrogarsi il diritto di impedire che altri Stati e istituzioni scientifiche  riconosciute come eccellenze si facciano carico del piccolo Alfie. Si tratta perlomeno di risparmiare il dolore fino al momento della morte naturale. Solo così una società progredisce”

++ Aggiornamento ore 17.30 ++ da www.vaticannews.va

 

Speranza e «macchine». La vita e la cura di Charlie (e mie)

Seguiamo tutti con il fiato sospeso la vicenda del piccolo Charlie, colpito dalla sindrome da deplezione del DNA mitocondriale e per il quale i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra e i giudici britannici, stanno decidendo l’interruzione o meno delle cure. Una storia ricca di drammaticità, emozioni, dolore ma anche di speranza e dignità. La mia è una vicinanza umana: da persona che convive con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia rara neurodegenerativa, e che ogni giorno ha bisogno di assistenza per compiere qualsiasi atto quotidiano, che si alimenta tramite un sondino nello stomaco tramite una pompa e che si supporta con un respiratore durante la notte e in alcuni momenti della giornata e nei momenti di stanchezza. Ma pur essendo così “dipendente” dall’altro, prigioniero di un corpo che non risponde più alla mia volontà, ho deciso di non essere “dipendente” dalla malattia. E sfido da diversi anni l’«inguaribilità» della malattia anteponendo con forza quella della «curabilità» della stessa. Perché ne sono fermamente convinto anch’io: «inguaribile» non è sinonimo di «incurabile», e questo determina uno “sguardo” diverso rispetto alla persona malata e al suo percorso di vita.

Per me essere nutrito con una pompa nella notte, essere ventilato, è la vita. Come per gli altri mangiare e bere e respirare. Spesso mi confronto con altri malati, ho appreso testimonianze incredibili come quella del padre Modesto Paris, frate agostiniano con una vita passata tra le missioni nelle Filippine, in Camerun e in Romania, e che grazie al sintetizzatore vocale ha potuto continuare a dire messa (Paris è morto di SLA il 30 maggio 2017). Penso allo scienziato Stephen Hawking, anche lui malato di SLA dall’età di 26 anni, ma soprattutto a tutte quelle persone che quotidianamente testimoniano la quotidianità della vita con la malattia, penso ai bimbi affetti da patologie simili a quelle del piccolo Charlie, senza terapie, inguaribili, secondo la dizione medica corrente, ma non incurabili e sostenuti dall’affetto, amore e cura dei propri familiari e curanti.

Queste storie sono legate da uno speciale fil rouge: la speranza. La speranza che definisco come quel sentimento confortante che provo quando vedo con l’occhio della mia mente il percorso che mi può condurre a una condizione migliore e che può diventare strumento di vita quotidiana. Quella speranza che leggo negli occhi dei genitori di Charlie e che li tiene così uniti al loro piccolo, pronti a sfidare ogni “condanna” anche di natura giuridica per salvaguardare la sua vita. Il verdetto appreso è che «non ci sono speranze di migliorare la condizione del bambino e ogni ulteriore tentativo costituirebbe un inutile accanimento». Ma di fronte alla speranza, al diritto di vita di un bimbo di 10 mesi, se pur legata a una macchina, al desiderio di due genitori di curare il proprio figlio si può accettare il parere espresso dai medici e dai giudici di “staccare la spina”? E quanti Charlie ci sono nelle nostre quotidianità? Ritengo che sia inaccettabile avallare l’idea che alcune condizioni di salute rendano indegna la vita e trasformino il malato o la persona con disabilità in un peso sociale e in un costo.

È lo stesso papa Francesco che ci fa riflettere: «Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo». Credo che noi medici, operatori sanitari in generale, le Istituzioni stesse, noi tutti dobbiamo difendere il desiderio di vita di qualunque individuo. Abbiamo una grandissima fortuna: quella di poterci rapportare e relazionarci con l’essere umano che soffre, ma che può e riesce a insegnare molto. Non si possono o si devono creare le condizioni per l’abbandono di tanti malati e delle loro famiglie, che condividono quotidianamente con la persona colpita il peso della malattia. In nessuno deve essere alimentato un sentimento di solitudine che introduce nelle persone più fragili il dubbio di poter essere vittima di un programmato disinteresse da parte della società, che può favorire decisioni rinunciatarie. Bisogna contrastare la corrente di pensiero che ritiene che la vita, in certe condizioni, si trasformi in un ‘accanimento’ e in un calvario inutile, dimenticando che un’efficace presa in carico e il continuo sviluppo della tecnologia consentono anche a chi è stato colpito da patologie gravi e altamente invalidanti di continuare a guardare alla vita come a un dono ricco di opportunità. In questi tempi si deve lavorare concretamente sul riconoscimento della dignità dell’esistenza di ogni essere umano.

Questo deve essere il punto di partenza e di riferimento di una società che difende il valore dell’uguaglianza e si impegna affinché la malattia e la disabilità non siano o diventino criteri di discriminazione sociale e di emarginazione. Il dolore e la sofferenza (fisica, psicologica), in quanto tali, non sono né buoni né desiderabili, ma non per questo sono senza significato: è qui che l’impegno della medicina e della scienza deve concretamente intervenire per eliminare o alleviare il dolore delle persone malate o con disabilità, e per migliorare la loro qualità di vita, evitando ogni forma di accanimento terapeutico. Questo è un compito prezioso che conferma il senso della professione medica, non esaurito dall’eliminazione del danno biologico. Si dovrebbe guardare alla vita umana come mistero non riducibile al suo livello biologico e non manipolabile da nessuno. È e deve essere una posizione ‘laica’. Si deve garantire al malato, alla persona con disabilità e alla sua famiglia ogni possibile, proporzionata e adeguata forma di trattamento, cura e sostegno. È estremamente importante ribadire che esistono strumenti giuridici come la Convenzione Onu, che stabilisce come le persone malate o con disabilità debbano essere salvaguardate durante tutto il loro percorso di vita. Gli strumenti esistono, ma è necessario utilizzarli, fare in modo che le persone siano a conoscenza e che la classe medica li attui nel modo più corretto possibile. Non solo nel nostro Paese, l’indipendenza e l’autonomia del medico, che è un cittadino al servizio di altri cittadini, dovrebbero garantire che le richieste di cura e le scelte di valori dei pazienti siano accolte nel continuo sforzo di aiutare chi soffre e ha il diritto di essere accompagnato con competenza, solidarietà e soprattutto amore durante tutte la fasi della malattia. Perché la Vita è una questione di sguardi e di speranza, anche per chi è legato a delle macchine. Guardiamo prima di tutto, e ascoltiamo, la persona, non fermiamoci alla ‘macchina’ e non consideriamo una maledizione la vita quotidiana che essa consente. Ciò che oggi si pensa non essere possibile, domani chissà… la scienza è incredibile!

Mario Mellazzini, medico, malato di SLA